Accompagnare il morire

Altro gioiello del Convegno di Rimini, il Workshop Accompagnare il morire, che ha ospitato fra le altre, la Relazione di Giovanna Manildo, Logopedista che lavora da anni in una Casa di Riposo dell’ISRAA, in un Nucleo Specialistico per pazienti con demenza.
In tanti anni si è chiesta lo scopo del lavoro di una logopedista, con un anziano affetto da demenza. La risposta le è arrivata dall’esperienza stessa, quando si è trovata ad accompagnare alla fine della loro vita tante persone il cui volto e nome saranno per sempre fissati nella sua memoria. Accompagnare significa chiedersi in una certa fase della vita, che cosa si possa ancora comunicare alla persona e come si possa capire ciò che la persona prova a comunicarci nonostante i disturbi e le difficoltà.  
Rispetto al problema della alimentazione, se stiamo parlando di una situazione di fine vita, per una persona con demenza, la questione è di grande rilevanza: non riesce più a deglutire, non riesce più a nutrirsi. Che cosa si fa?
Giovanna si è sentita porre questa domanda tante volte, da parte dei familiari. E ha cercato di rispondere coniugando non solo efficacia ed efficienze nelle strategie che proponeva ma anche rispetto della dignità della persona. “Rispettare la persona significa lasciarle  la capacitò di autodeterminarsi. Ad esempio di riuscire a dirmi quando è stanca. Aiutare i familiari a capire quando è arrivato questo momento, attraverso la relazione…quando la persona non ce la fa più, durante il pasto, e vorrebbe fermarsi, magari saper offrire un sapore, un odore di qualcosa di caro, che solo il familiare può conoscere…creare una relazione per aiutarsi tutti insieme a capire cosa è importante per la persona che in quel momento si sta avviando alla fine della sua vita
Ho visto mariti, mogli, figli, rendere il momento dell’imboccamento un momento di relazione importante. Provate a pensare quando la relazione non può più essere parola ma diventa altro, nutrimento. Nutrire non significa solo dare un concentrato di proteine ecc.ecc. ma è soprattutto relazione che passa nel passaggio del cucchiaio. Il modo in cui questo viene tenuti, lo sguardo mentre si porge il cibo … Ada, Silvestro, Silvana mi hanno insegnato cosa significa trovare modalità di relazione diverse.
S., con una importante demenza, non riusciva più a comunicare a livello verbale ma continuava a togliersi il sondino fino a quando il marito, affezionatissimo e sempre presente, ha accettato questo suo messaggio e mi ha chiesto “non lo rimettiamo più?” e insieme abbiamo deciso di basarci su quello che ci appariva chiaro e seguire la natura. Silvana aveva ancora il riflesso di suzione, riusciva a succhiare e così insieme a G. abbiamo cercato tettarelle e biberon adatti per darle il nutrimento nel modo in cui lei poteva ancora riceverlo con naturalezza, senza sforzo ed è stato un percorso bello e insieme doloroso. 
A volte queste emozioni  ti saturano, è necessario tanto tempo per “smaltirle”, non è facile quando lavori a contatto quotidiano con la sofferenza ma l’importante è riuscire a dirsi che è faticoso, ed avere un pensiero di fondo condiviso da tutta l’equipe.
Ricordo S. che ad un certo punto della sua vita non mangiava più, lui che aveva trovato tanto gusto nel cibo. E allora diventi contenitore delle ansie della moglie che ti chiede di aiutarla a scrivere un libro dove racconta le sue esperienze. Anche questo significa essere vicini nel momento del distacco.
La figlia di A., giunta alla fine appena arrivata presso la nostra Casa di Risposo, che ti chiede cosa può fare in quel momento “Posso toccarla?” e allora le guardi e cerchi di far passare semplicemente l’utilità del tocco, come le tue mani possono trasmettere la “comunicazione cuore a cuore”. Che da molto anche a chi deve supportare e infatti nelle mani senti il rilassamento di chi se ne sta andando e ti senti di averlo/a accompagnato/a e anche la sofferenza acquista un significato, la serenità del volto di chi va e di chi resta. 
Ho visto persone farsi dei grandi regali. Regalarsi un saluto, un rispetto per quello che erano state ma anche per quello che erano in quel momento, persone che si stavano salutando”.
Presto Giovanna verrà intervistata nel nostro sito. Ma sarà difficile anche scordarsi le parole di Giorgio Pavan, psicologo e psicoterapeuta, Direttore e Coordinatore della struttura presso cui lavora la collega Manildo, quando ci ricorda che “le cure di fine vita sono una Terra di Nessuno dove è difficile stare e parlare di un protocollo, dove il “saper essere” e il “sapere” sono molto importanti, poi in qualche maniera saprai anche fare. Laddove la guarigione non è possibile, laddove c’è la fine dell’esistenza c’è una terra inesplorata dove non sappiamo con certezza come comportarci. Mi piace che si perda il senso dell’identità professionale. Siamo così attaccati alle “competenze” e agli “ortitcelli delle competenze” che un po’ di sana rimessa in discussione soprattutto in queste aree di confine dove non c’e’ qualcuno che sa tutto e dove è necessario confrontarsi costruendo un cammino, è interessante capire come spogliarci del nostro ruolo abituale e far venire fuori l’autenticità delle persone, per fortuna sappiamo svestirci dei grembiuli di diverso colore che indossiamo”.
Pavan ci ricorda l’importanza del recupero dei riti in certi momenti, e a proposito di un invito dalla platea a dotarsi di “protocolli e procedure” ha inveì enfatizzato la necessità da parte di ogni  operatore di smontare e rimontare la propria professione come ha fatto Giovanna, a seconda di quanto le offre la situazione. “Giovanna è imprescindibilmente logopedista, dice Pavan, ma la declinazione dei suoi comportamenti nella Terra di nessuno saranno le declinazioni di Giovanna che spero si contamineranno con quelle di Paola che spero si contamineranno con quelle di Giorgio e di  Luigi e anche del defunto che ha una sua funzione persino quando è morto. E una ricerca di autenticità, devi sentire la relazione, non devi fare finta. E’ in questo passaggio che costruiamo la nostra professionalità che non è data dai protocolli ma dal  diventare uomini e donne più’ maturi nella professione e fuori dalla professioni perché’ poi non è che cambiamo d’abito piu’ di tanto. Noi questo siamo”
Beh, se a Treviso loro sono questo, io sono molto felice per i cittadini di Treviso. Loro laggiù lavorano davvero secondo il modello della Person Centred Care