La difficoltà di restare fino alla fine

Articolo di  JUDITH GRAHAM“, trad., e liberamente modif da A. Tinti
Il Dr. Daniel Geynisman si sentiva come se avesse abbandonato il suo paziente, una sensazione terribile
Un uomo di 65 anni con un cancro alla vescica  metastatizzato, che aveva sviluppato un dolore intrattabile, prima che il medico se ne andasse in ferie.
Quando il medico era tornato, il paziente era in hospice ed è morto poco dopo. L’oncologo non lo vide più .
L’improvvisa cessazione del rapporto molto stretto rapporto medico-paziente è uno scenario straziante cui si assiste spesso. “Devo ammetterlo, succede sempre e addolora pazienti,  famiglie e oncologi “, ha affermato Diane Meier  direttore del Center to Advance Palliative Care at Mount Sinai’s Icahn School of Medicine a New York.
In un articolo pubblicato recentemente sul Journal of Clinical Oncology , il dottor Geynisman ha descritto la sua esperienza come una sorta di straniamento. Ha fatto riferimento al suo paziente come “MM “, ma il nome effettivo dell’uomo era Paul Rieger . Era un insegnante di matematica nelle scuole pubbliche di Chicago, amava il golf e la pesca ed era sposato con la sua fidanzata del college. Il Dr. Geynisman ha incontrato la coppia ogni due o tre settimane – e talvolta più spesso – durante l’ultimo anno di malattia del signor Rieger .
In un colloquio telefonico , il medico ha descritto il sua paziente come “molto rassegnato, molto calmo, molto gentile, un’anima gentile”
Fin dall’inizio , i Rieger hanno chiarito quello che volevano dal loro medico. ” Ricordo distintament, durante il nostro primo incontro mi hanno detto che stavano cercando qualcuno che stesse con loro fino alla fine, per l’intero viaggio”, ha detto il dottor Geynisman .
Eppure era una routine per gli oncologi dell’Università di Chicago Medicine, dove il medico stava lavorando, smettere di vedere i pazienti quando il trattamento si concludeva. ” Il modello era questo, si conosceva il paziente e la sua famiglia, si trattava la malattia in modo aggressivo , ma quando arriva il momento in cui non si hanno più terapie da proporre, li si rinvia alle cure palliative o all’hospice e il paziente viene seguito da altri”, ha detto il dottor Geynisman .
Il Dott. Otis Brawley , direttore medico dell’American Cancer Society e professore di oncologia alla Emory University , ha dato un’altra motivazione al fatto che a volte gli oncologi scompaiono dalle vite dei loro pazienti in circostanze come questa. “E’ un modo di proteggersi dalla sensazione devastante che si sta lasciando andare questa persona e la propria incapacità di tenerli in vita viene sentita come un fallimento professionale”.
Questo non vuol dire che sia giusto. “Nessun medico dovrebbe mai dire: non c’è più niente che io possa fare “, ha detto il dottor Timothy Moynihan , direttore del Mayo Clinic Hospice , che ha scritto una risposta all’articolo del Dr. Geynisman spiegando come che gli oncologi possano rimanere in contatto con i pazienti ricoverati in hospice: “C’è sempre qualcosa di più che possiamo fare per il paziente – se non altro  essere lì e ascoltare le loro storie e affrontare il loro dolore e la loro sofferenza”
Il Dr. Geynisman ha detto di non aver mai ricevuto una formazione su come interagire con un paziente che avrebbe potuto aiutare più. Ma si sentiva malissimo per il fatto di non aver non chiamato il signor Rieger prima della sua morte e ha promesso che questo non sarebbe accaduto mai più.
“Il fatto che lo vogliano il paziente e la famiglia, giustifica che l’oncologo li accompagni nell’ultima fase della vita?” si è chiesto nell’articolo, che ha ispirato decine di email da altri oncologi di tutto il paese. “Interrompo prematuramente l’impegno preso con il paziente quando lo abbandono perché non ci sono più terapie attive da proporre?” La risposta è sì, secondo il dottor Meier del Monte Sinai .
“Molto spesso , una delle principali fonti di sofferenza emotiva e spirituale tra i pazienti che si avvicinano alla fine della vita o di una malattia cronica è l’abbandono che sentono quando smettono di essere curati da un medico a cui sono affezionati “, ha detto .
Il Dr. Meier ha raccontato la storia di un oncologo di New York City che curato in modo ” impeccabile ” una donna con un cancro al polmone, tenendola in vita per quasi sette anni . Il Dr. Meier ha iniziato a seguire la paziente quando l’oncologo si è allontanato per non affrontare le sue domande sulla morte (“Che cosa  potrebbe accadere esattamente? Proverò dolore?”)
Durante una visita a casa tre settimane prima che morisse, il dottor Meier chiese alla donna cosa aveva in mente . Ha detto: ‘Sono davvero sconvolta, il mio  medico non mi ha chiamato e non è venuto a vedermi”. Questa cosa la devastava parecchio.
Con il permesso della paziente , il dottor Meier ha chiamato il medico , la cui risposta è stata : “Non c’è niente che possa fare per lei . ” Il dottor Meier ha dovuto spiegare : “Lei ti è affezionata. Vuole ringraziarti” e così ha ottenuto che l’oncologo la incontrasse. E’ morta pochi giorni dopo.
La signora Rieger è rimasto in contatto con il dottor Geynisman per un anno dopo la morte del marito, lei non colpevolizza affatto il medico. ” Era il nostro faro e  non ci ha mai deluso” mi disse. ” Dan  ha reso sopportabile l’intero anno, perché sapevo che c’era qualcuno lì per noi . ” Il medico , ha fatto notare, non lasciava passare mai più di 10 minuti , prima di rispondere a una e-mail .
“Era l’unica persona che conosceva il nostro viaggio con il cancro meglio di chiunque altro “, ha detto la signora Rieger . “E’ diventato così importante per noi . Ha toccato le nostre anime “.
Attualmente il Dr. Geynisman è un assistente professore di oncologia medica presso il Fox Chase Cancer Center di Philadelphia . “Mi sono impegnato ad essere lì fino alla fine con tutti i miei pazienti , anche se non ho ancora capito il modo migliore per farlo “, ha detto .
Ai suoi pazienti dice qualcosa tipo: “Sono ancora il vostro medico e non importa cosa succede, io sarò sempre qui per te…”