Come affrontarla

Se vogliamo  sostenere una persona con afasia nel suo difficile percorso di recupero, oltre a trovare un logopedista esperto, dobbiamo ricordare che  mantenere il controllo sulla propria vita non significa per forza andare più in fretta degli altri, parlare più forte, più veloce, produrre più denaro, vincere tutti gli scontri…ma piuttosto continuare a “partecipare” alla vita della comunità, alle decisioni di famiglia come al proprio percorso riabilitativo

…significa riprendere il controllo di quanto sta avvenendo, perseguendo gli obiettivi della nostra vita futura, cercando e potendo contare sulla collaborazione delle persone più vicine…ma anche degli sconosciuti che si incontrano per strada,  come dei farmacisti, del negozianti, dell’uomo allo sportello della posta, del parroco, del medico di famiglia o del vicino di casa…

Essere riconosciuti come persone uniche, portatrici di un proprio mondo di valori, priorità e scelte, dotati di diritti e doveri.

Poter contare su una riabilitazione moderna ma soprattutto su una informazione adeguata.

INFORMARSI SULLA AFASIA

Le fonti di informazione sulla afasia, disponibili in lingua italiana sono poche. Se si considera poi che queste si acquisiscono generalmente leggendo dei libri, guardando la televisione, o conversando con professionisti, si può intuire come sia complesso – per la persona afasica – farsi un’idea chiara sulla natura del suo problema (es. da dove deriva l’afasia, cos’e’ l’ictus, come affrontarlo, le prospettive di guarigione, i tempi, ecc.ecc.).

D’altra parte lo sviluppo rapido delle tecnologie utilizzate per diffondere l’informazione contribuisce ad aumentare il rischio di emarginazione sociale delle persone con afasia.

Una emarginazione che le persone con afasia ben conoscono, non potendo accedere con facilità alle informazioni presenti sui quotidiani o sulle riviste, a causa dei loro disturbi di lettura…

Il percorso della persona e della sua  famiglia è lungo, l’Italia da questo punto di vista non ha ancora acquisito una sufficiente consapevolezza sull’entità del problema, sulle strategie utili per affrontarlo e sul fatto che la comunità debba soddisfare i bisogni di informazione e comunicazione di TUTTI.

Qui trovate un Manuale per Familiari colpiti da ictus, delle Guide orientative e un Tutor Online dei suggerimenti. Scoprite inoltre quali sono le figure cui riferirsi e chiedere supporto

Di seguito invece qualche suggerimento:

Cosa posso fare per  un familiare o un amico, che ha perso l’uso del linguaggio?  

persone che conversano

by Alejandro Escamilla

La comunicazione è una relazione, qualcosa che si fa insieme. Dunque ottimizzare uno scambio significa “collaborare”, fare ognuno la propria parte. Che si tratti della persona con afasia, come del suo interlocutore, che al contrario non ha problemi di linguaggio. Significa assicurarsi reciprocamente massimo rispetto e ampia libertà di scelta, consapevoli che il linguaggio crea potere. Significa costruire tutti insieme delle “rampe Comunicative” che ci permettano di venirci incontro, superando la distanza creata dal disturbo.  Perché, come dicono i nostri amici e le nostre amiche dell’Aphasia Institute di Toronto: la vita è più grande della Afasia.

    • Non affidarti solo alla parola. Una persona con afasia potrebbe capire solo parte di cio’ che stai dicendo. Per questo, è meglio fornire la maggiore quantità possibile di informazioni anche  attraverso altre modalità
    • Per sostenere la conversazione può essere necessario utilizzare una varietà di aiuti e adattamenti che possano supportare la ricezione e la  trasmissione del linguaggio. Utilizza a questo scopo  aiuti visivi (mappe, mappamondi, calendari, libri di comunicazione, giornali), ritmo dell’eloquio (pronuncia scandendo chiaramente le parole o le frasi)
    • Dai una giusta opportunità al tuo interlocutore. Ricorda che gli adulti con afasia e disturbi correlati desiderano comunicare idee, avere persone che fungano da interpreti, condividere opinioni, scambiare informazioni, prendere decisioni/operare scelte in prima persona
    • Ascolta e aspetta. Poi ascolta e aspetta ancora. Sii pazienti. Prendi tempo per sostenere una conversazione adulta. Trova un luogo tranquillo e dai alla persona una occasione di esprimere se stessa.
    • Ricorda sempre di verificare la reciproca comprensione. Fai sapere alla persona con afasia se hai capito o meno. Fare finta di capire, non serve
    • Generalmente nelle conversazioni la persona con afasia viene sistematicamente esclusa. Rivolgiti direttamente alla persona
    • Fai in modo che ci sia sempre un momento di riposo quando la mente della persona comincia ad affaticarsi. Ricordati che la fatica caratterizza tipicamente la vita dopo l’afasia
    • Poni domande solo se sei veramente interessato a conoscere le risposte
    • Mantieni la conversazione al “qui e ora”, quanto più possibile
    • Usa frasi brevi
    • Ripeti piu’ volte il tuo messaggio
    • Parla lentamente e introduci pause tra le frasi
    • Evita situazioni con troppi interlocutori
    • Evita ambienti rumorosi

Sono afasico, cosa posso fare per comunicare meglio?

  • Prenditi tutto il tempo che ti serve per comunicare ciò che vuoi;
  • Quando non trovi le parole utilizza i disegni, i gesti, le espressioni del volto o la scrittura;
  • Quando non hai capito, chiedi a chi ti sta parlando di ripetere;
  • Evita di parlare in ambienti rumorosi;
  • Fai capire agli altri che non sei sordo e non e’ necessario alzare il tono della voce;
  • Chiedi agli altri di parlare uno per volta;
  • Non ti preoccupare se non parli perfettamente;
  • Evita di parlare quando sei agitato o ansioso, o stanco;
  • Chiedi consigli al tuo logopedista;
  • Rivolgiti all’Associazione ALIAS  per avere consigli e informazioni