Tecnologie e Afasia

Applicazioni delle Tecnologie per l’Informazione e Comunicazione – TIC alle situazioni di afasia, secondo il modello del Life Participation Approach 

Quando ho ricevuto questo invito ho subito accettato, avendo un passato di smanettatrice, e ho pensato fosse una buona occasione per fare il punto su un tema sempre piu’ presente fra le richieste che ogni giorno arrivano al ns sito sulla afasia, frequentato soprattutto da familiari di persone afasiche…xc

Un tema che appunto andava a solleticare una mia passione personale e vs cui ho quindi sempre mantenuto un certo entusiasmo anche se tutto ciò che ho incontrato per anni mi ha portato a dubitare seriamente che le tecnologie e le situazioni di afasia potessero essere compatibili.

Faccio parte da anni di una comunità di pratica online sulla afasia e l’anno scorso ne ho attivata una anche io in italia che con grande fatica è arrivata all’8 incontro…

Di notte, dati i diversi fusi orari, partecipo a  Webinar canadese sull’utilizzo di Applicazioni per Iphone e Ipad nella Terapia della Afasia, tenuto da una collega di Vancouver.

Ma per quanto riguarda l’utilizzo a vantaggio dei pz dal punto di vista anedottico, le impressioni negli anni si sono molto confuse, da una parte esploravo il mondo degli ausili andai al  REHA di Düsseldorf , uno degli eventi più importanti a livello mondiale su ausili e strumenti per la riabilitazione, per capire se il PC poteva essere utile alle Persone con Afasia. Allora mi scoraggiai un po’, non trovando niente di davvero convincente, ma sul piano delle esperienze reali qualche anno fa a Toronto ho conosciuto un ingegnere, afasico, che si era creato da solo delle applicazioni per iphone da usare quando era in giro, che gli facilitavano la vita e ancora il discorso delle App era assolutamente sconosciuto in italia

All’Adler Aphasia Center ho visto gente afasica che costruiva un magazine al pc…

VEDI ADLER

Ma soprattutto un paio d’anni fa ho vissuto una esperienza particolare nel senso estraniante quando ho fatto parte di un gruppo di lavoro …toast competition

E in linea con questo approccio pragmatico sono reperibili online le sperimentazioni del figlio americano di una donna afasica…molto interessanti

Ma quale è il ruolo del professionista della riabilitazione? Come mai sembra che sia un passo indietro?

La tecnologia è utile o no per le persone afasiche?

È come se nella tecnologia esistesse un potenziale (enabling potential) che raramente si sviluppa probabilmente in funzione del contesto entro il quale si sviluppa

L’obiettivo del mio intervento è proporre una riflessione  sul significato emergente della tecnica a livello sociale, che però a livello riabilitativo fatica ad emergere perche’ la riabilitazione non si rassegna ad uscire dagli stretti confini del modello medico e trascura il concetto ormai consolidato di validazione sociale degli output riabilitativi.

Chi sono io: logopedista di Genova, con una lunga esperienza clinica con persone che presentano disturbi della comunicazione correlati a danno cerebrale, una specializzazione in ambito afasiologico…mi occupo di afasia dall’acuzie alla cronicità, dal pz vascolare al pz con afasia primaria progressiva, con un particolar interesse rispetto al tema della tutela dei diritti della persona afasica (mi riferisco a situazioni di decisioni di fine vita, cure palliative., integrazioni lavorative et al.). Dal 2000 sono responsabile della associazione alias e in tutti questi anni da una impostazione prettamente neuropsicologica sono giunta ad un approccio biopsicosociale,

…sono andata a perfezionarmi in canada presso l’aphasia institute laddove le strutture specializzate hanno perso ogni connotazione medico-sanitaria – decidendo fin dagli anni ’80 di non incoraggiare alcuna attività che non fosse collegata al mondo reale e verificata con validazione sociale…  Li’ ho scoperto cosa significhi sganciarsi dal nostro fixer role di guaritori (vaneckout li chiamava “meccanici del linguaggio”) per andare ad  aiutare le persone  a ridurre i livelli di frustrazione nella conversazione, attraverso le tecniche SCa, su cui mi sono specializzata,  e che a tutti gli effetti si possono considerare strategie aumentative ma di tecnologico non hanno nulla…

 

In sintesi sono una riabilitatrice che ha messo in crisi il “restorative treatment” la logica remediativa così come  le metodiche piu’ funzionali e anche quelle che si piccano di avere uno sguardo sociale ma con un fraintendimento di fondo

 

(Ad es. quando si parla di “isolamento sociale “ di un paz afasico non si intende la  solitudine di chi rimane solo, ha meno relazioni, ma Assenza di ruolo nella società a livello personale (famiglia e relazioni)  e sociopolitico es. votare). Perdita della possibilità di partecipare ai processi di decision making, perdita di consistenza al di là del loro essere o meno “Funzionali” (Claire Penn aveva parlato di un suicidio alla fine di un trattamento di successo!). Gli SLP che includono il modello sociale nella loro pratica spesso si focalizzano sugli aspetti psicologici del paz e meno su quelli “sociali”. Occorre spostarsi fuori dall’individuo, che non può più essere considerato il locus di tutto), e al quale non si puo’ solo chiedere di sforzarsi di tornare piu’ possibile performante come prima o altrimenti di venire a patti con la sua disabilità.

 

Quindi anche nel valutare in tutti questi anni di professione, studi e ricerche il ruolo delle NT ho optato per una prospettiva ecosistemica del fare riabilitativo come del lavoro sociale e per un’etica della partecipazione che garantisca il rispetto della persona con afasia, persona che non ha bisogno (e non può) essere “riparata”, ma può essere aiutata a ricostruirsi e ricollocarsi nel tempo, nel pieno rispetto della sua inalterata adultità e quindi  in una forma che consenta anche di catturare la complessità della sua esperienza. Già a questo livello il discorso uso delle NT mostra una criticità. in tutti gli studi che ho analizzato, a parte quelli di Connect UK,  il coinvolgimento delle PWA é assente nella fase progettuale, definizione dei bisogni, e quindi ogni risultato rispecchia essenzialmente il punto di vista degli esperti che non coinvolgono nel disegno della ricerca nella sua organizzazione o svolgimento il diretto interessato sempre in una logica di paternalistic model (vai a vedere fossano)

 

Cosa intendo per situazioni di afasia e per modelli di intervento tipo LPPA:

 

L’Afasia, quella vascolare tipica dello stroke (tralasciando per un momento il discorso molto particolare delle PPA o dei pz con multiple disabilità cognitive …) è una frattura, un’“interruzione radicale dei nostri modi pregressi del vivere”[1], un divorzio da se stessi, una prigione bianca…c’è un prima e un dopo, un detto e un non detto.

 

“Essere afasici significa avere la sensazione di dovere accumulare tutto ciò che accade, continuamente, perché non parlare fa sì che le sensazioni, tutte, una per una, convergano dentro di te. E quindi essere sempre in tensione, sempre pieni, pieni di tutto quello che si vede, di tutto quello che si pensa…non saper come usare l’energia che rimane, vivere in un perenne stato di riflessione. E poi sentirsi sfiancati, sfiniti dalla necessità di dove ponderare anche quei gesti quotidiani che un tempo erano meccanici…e trovare un nemico nel rumore che aumenta l’irritazione e la confusione che interferisce con i pensieri, tanto che, sembra non che ci sia spazio per entrambi dentro di noi e quindi poter pensare solo in silenzio. E poi la vita quotidiana che si trasforma in una lunga fila di ore, essere prigionieri della vita e ciò nonostante potere ricordare quando non si era ancora sommersi da questa “bianca” mutilazione…una prigione bianca…Vivere in uno spazio invisibile, volersi afferrare a idee frammentarie, e non potere farlo, non riuscendo  a trattenere una frase in testa per più di un minuto. Non potendola pronunciare o scrivere, questa si dissolve, vola via. Poter viaggiare solo attraverso la voce degli altri. Eppure nessuno che ti parli come prima. Tutti che parlano velocemente e forzatamente, non reggendo le risposte fatte di silenzi, parlando con un tono falsamente entusiasta, assumendo toni di voce infantili, e soprattutto trasmettendoti loro malgrado l’idea che – in quanto afasico – sei ingombrante…E comunque ogni giorno, essere costretti a sentire tutto, non potendo nemmeno interrompere, non avendo la facoltà di scegliere, sentendo nascere dentro di sé una violenza totalmente sconosciuta, eppure fare quasi tutto docilmente. E il fastidio, dal mattino alla sera, e la rabbia. Sentirsi umiliati quando il riabilitatore apre la sua cartellina e tira fuori fogli con segni e figure enormi tipo casette o mele. E ancora, il registratore, i disegni, i libri, i giochini. Il nostro senso estetico alla fine sconfitto”[2].

Fermo restando che questo lavoro non è il luogo più adatto per affrontare la questione del rapporto tra afasia e teorie della mente, possiamo comunque affermare che nelle persone con afasia[3] il problema dell’inadeguata capacità comunicativa non deriva dall’incapacità di formulare a livello mentale delle metarappresentazioni e quindi da un deficit di teoria della mente. In questo senso le persone con afasia non sono paragonabili a persone con autismo seppure in entrambe le situazioni il problema riguardi le abilità sociali che in un modo o nell’altro appaiono compromesse … qualcosa, infatti, nelle persone con afasia le fa apparire “come se” difettassero di competenze sociali…e questo qualcosa è proprio l’Afasia secondo la definizione di Aura Kagan: una condizione che maschera la competenza dell’individuo, riducendo le sue abilità sociali e costringendo l’individuo stesso ad un ruolo di basso profilo caratterizzato da una “incompetenza appresa” peraltro enfatizzata dall’ideologia medica. Questo aspetto, associato alla consapevolezza del fatto che la costante pressione sociale e le “negative attitudes” cui la persona con afasia è sottoposta determinano molto spesso l’instaurarsi di inadeguate forme di comportamento (introversione, passività, strategie di evitamento) che vanno al di là delle limitazioni imposte dal danno linguistico, giustifica la necessità di porre particolare attenzione – nell’ottica di fornire un supporto al reinserimento – ai training di “abilità sociali”.  La ricerca sul tema delle abilità sociali nel contesto dei disturbi neurologici acquisiti, è molto limitata. In ogni caso quando si parla di afasia è indubbio che risultano implicate capacità fondamentali in ambito di interazione sociale (il problem-solving, la capacità di negoziare, contrattare, auto-monitorarsi, verificare, rinforzare…) la cui efficacia è ulteriormente condizionata da frequenti problematiche di ordine fisico (ridotta mobilità, limitazione della postura e del contatto oculare) o emotivo (depressione).

 

l’ictus e l’afasia irrompono nella vita di un individuo, in un momento biografico preciso, in una storia che si sta svolgendo  (nel mezzo di un divorzio, dopo una promozione, prima di un esame…), l’individuo smette all’istante di credersi infallibile e immortale; sfiorato dalla “toccatina”[4], costringe chiunque lo incontri a fare i conti con i segni che la morte gli ha lasciato addosso, un marchio sul volto ma anche nella voce, nelle frasi e nei silenzi.

…secco e tentennante come una canna, gli veniva incontro pian piano, con gli occhi stranamente attoniti nella squallida faccia, un uomo sui cinquant’ anni, appoggiato a un bastone dalla grossa ghiera di gomma. Strascicava a stento la gamba sinistra…(…) Sotto i baffi già grigi le labbra, un po’ storte, si spiccicarono e lavorarono un pezzo con la lingua annodata a pronunziare qualche parola (…) la morte, passando e toccando, aveva fissato così la maschera di quell’ uomo. Egli doveva aspettare con quel volto, con quegli occhi, con quell’ aria di spaurita sospensione, ch’ella ripassasse e lo ritoccasse un tantino più forte per renderlo immobile del tutto e per sempre. [Luigi Pirandello][5].

 

L’afasia sembra esistere ancora e solo in virtù della sottrazione (a partire dal suo stesso nome[6]): è un non-parlare, non-agire, non-riuscire. In questo senso non le viene concessa nemmeno la possibilità di articolare la propria “differenza”, la propria natura di “mondo” (rispetto ad es. al mondo della sordità the DEaf World).

 

Anche nelle situazioni di più grave compromissione sul piano cognitivo, non ho mai avuto la sensazione che la persona si fosse realmente e pienamente persa e questo dato è confermato dalle rare testimonianze di chi è tornato indietro dal viaggio nel mondo della afasia…in ogni caso è vero che l’identità di tutte le persone afasiche in qualche modo cambia, acquisendo valori diversi da quelli che l’individuo ha assimilato nel suo processo di socializzazione; inoltre, spesso, questa nuova identità è seppellita sotto cumuli di macerie e francamente inaccessibile.

 

Dunque ciò che occorre è una riesumazione o piuttosto un parto?[7]

 

La questione è sostanziale dal mio punto di vista nel senso che per disseppellire è necessario l’intervento di forti braccia che dall’esterno riportano alla luce “come peso morto” ciò che sta sotto e l’individuo poco può fare per favorire la propria liberazione se non agevolare, con la sua docilità, lo sforzo degli “esperti speleologi” (i riabilitatori); mentre se adottiamo la metafora della nascita, dobbiamo ammettere che si tratti di un fenomeno attivo indotto da vari fattori (nel nostro caso psicologici e sociali[8], nel caso del parto ormonali) nella cui genesi è l’individuo (come il feto) ad esercitare un ruolo determinante e non l’ostetrico/a.

 

In questo senso da anni mi chiedo, in qualità di appassionata di tecnologie (sono una smanettona antelitteram) che ruolo queste possano avere nel faticoso percorso di ri-negoziazione identitaria della persona afasica. Come possano favorire l’espressione di sé al di là delle forme stereotipate di un linguaggio inteso come mero scambio di domande e risposte, al di fuori di setting terapeutici dove ci si confronta con standard di performance e dove si è comunque legati al ruolo di “riabilitandi” (che devono tornare ad essere come gli altri, com’erano e come si suppone vogliano essere tuttora).

 

Parafrasando Mejerchol’d[9] “ricostruire la capacità di comunicare con le parole addestrate nella sessione è come la costruzione sulla sabbia: sprofonderà”. La seduta di terapia, infatti, nel suo continuo riferirsi alla norma, all’ortodossia, limita il naturale sviluppo dell’individuo, scotomizza la dimensione dell’agire ma anche quella dell’essere, basandosi su una prospettiva tipicamente occidentale ancora fortemente scissa (pensiamo ad es. all’utilizzo della corporeità nel contesto formativo, dimensione largamente inesplorata).

Una frammentazione talmente esasperata dell’individuo che si pretende di poter curare, da negare la realtà che si presenta agli occhi del riabilitatore e cioè il fatto che davanti a lui/lei, nella stanza della terapia, si sta realizzando un passaggio, una mutazione.

 

l’individuo con afasia è un soggetto che vive nella “marginalità di passaggio”, tra due mondi, due culture, doppiamente straniero. Il mondo lo recepisce come fosse privo di memoria, perché incapace di testimoniare con le parole i milioni di giochi sociali cui aveva fino a quel momento partecipato. Ma la realtà è un’altra. Persino quando la mente va cancellandosi a poco a poco (come avviene nei processi dementigeni) non è possibile affermare con sicurezza l’assenza dell’essere, ancor più nella condizione della afasia dobbiamo credere piuttosto all’esistenza di un’ambiguità, che solo un “luogo meticcio” può rivelare. In assenza di codici /linguaggi condivisi, infatti, le normali regole di relazione sono solitamente seppellita ma vigile. Il tema della maschera che nasconde. Sono le persone con afasia a non avere accesso al

mondo o è il mondo che non ha accesso a loro? Certamente sembra maggiore il disconoscimento del mondo verso di loro rispetto al contrario (la persona con afasia ci riconosce sempre!), tanto è vero che l’”ortodossia comunicativa” non sembra interessata a tracciare la memoria meticcia di queste esperienze quasi fossero migrate dall’Umano all’in-Umano. Dunque queste persone vengono ad abitare uno spazio scomodo, dell’Identità negata, forse simile per certi versi a quello degli stranieri immigrati in culture loro estranee.

E ancora, se manteniamo la metafora della Maschera, questa contemporaneamente nasconde e amplifica, in ogni caso diventa simbolo di tutto ciò che può essere riportato alla luce. Si tratta di un diaframma, sovrapposto al qualia dell’individuo, che solo un’operazione di affioramento e svelamento, può portare alla luce.

In assenza di codici /linguaggi condivisi, infatti, le normali regole di relazione sono solitamente negate.

 

 

Il successo riabilitativo a questo punto non può essere letto semplicisticamente come il risultato di un’opera d’indottrinamento per cui il soggetto si limita a “memorizzare” e ripetere nella VQ ciò che non sarebbe in grado di esprimere in un contesto naturale…piuttosto si tratta dal mio punto di vista del risultato di un lavoro di de-blocking che l’ambiente e il contesto realizzano naturalmente (lordat) se si tratta di enabling environment o almeno ambienti non troppo disabling. Per ambienti disabilitanti non intendo solo ambienti pieni di barriere (da quelle fisiche strutturali a quelle del digital divide o delle attitudini) ma anche ambienti riabilitativi. Il potenziale terapeutico di una seduta tradizionale è talmente basso da trascinare via quel poco di senso che comunque è legato all’essere in relazione dei due soggetti in quel preciso momento. Eppure la chiave è lì, nella relazione e nello scambio, in una comunicazione non più snaturata, de-contestualizzata e priva di vita qual è quella supportata dalle tradizionali tecniche di “Stimolazione” e da certi software o device il cui uso è asempre piu’ pubblicizzato soprattutto negli stati uniti.

 

Pazzo su fb

 

Solo una loro rinegoziazione unita ad un processo che favorisce il contatto tra la persona e il suo sistema d’appartenenza, permette la difesa di quei valori senza i quali l’identità personale va in crisi.

Ciò che appare vuoto, è pieno. La persona è presente, mondo o è il mondo che non ha accesso a loro? Certamente sembra maggiore il disconoscimento del mondo verso di loro rispetto al contrario (la persona con afasia ci riconosce sempre!), tanto è vero che l’”ortodossia comunicativa” non sembra interessata a tracciare la memoria meticcia di queste esperienze quasi fossero migrate dall’Umano all’in-Umano. Dunque queste persone vengono ad abitare uno spazio scomodo, dell’Identità negata, forse simile per certi versi a quello degli stranieri immigrati in culture loro estranee.

E ancora, se manteniamo la metafora della Maschera, questa contemporaneamente nasconde e amplifica, in ogni caso diventa simbolo di tutto ciò che può essere riportato alla luce. Si tratta di un diaframma, sovrapposto al qualia dell’individuo, che solo un’operazione di affioramento e svelamento, può portare alla luce.

Ricordo una definizione della afasia di Aura Kagan secondo cui questa nasconde le competenze dell’individuo …ma forse a questo punto possiamo andare oltre e ammettere che ciò che l’afasia nasconde è qualcosa di più, è l’abbozzo del nuovo individuo che l’ictus ha lasciato al dominio della possibilità, con uno sfondo scenico definito dal vuoto finché é nel quotidiano e dal pieno nell’extra-quotidiano[10].

 

Rispetto a questi aspetti, invece, il potenziale terapeutico di una seduta tradizionale è talmente basso da trascinare via quel poco di senso che comunque è legato all’essere in relazione dei due soggetti in quel preciso momento. Eppure la chiave è lì, nella relazione e nello scambio, in una comunicazione non più snaturata, de-contestualizzata e priva di vita qual è quella supportata dalle tradizionali tecniche di “Stimolazione”.

 

L’identità dell’individuo con afasia dovrebbe essere impegnata in un percorso di sviluppo, nel quale poter assumere nuovamente un corpo, un senso, una voce magari mal articolata ma assolutamente peculiare perché espressione di quell’unico individuo.

 

Tutto questo tenendo ben presente che l’indipendenza è un’illusione, come suggeriscono le persone con sordità che per prime hanno cominciato a contrapporre “la self-determination alla self-sufficiency, l’interdipendence all’indipendence, la personal connection alla functional separateness, la human community alla physical autonomy”[11]

 

“the self itself does not derive from its possessor, but from the whole scene of his action” (Goffman[12])

 

 

Tornando al punto, le modalità consolidate di “cura” non sono certamente sufficienti a prepararla a rispondere in modo adeguato alle trasformazioni di ruolo e di contesto che la realtà della afasia impone. Occorre pensare ad una pedagogia[13] non tradizionale, più funzionale ad un discorso di trasformazione vera e propria, a partire da una realtà che non c’è più (il sé pregresso) verso una futura identità da rinegoziare. Una pedagogia che sia davvero trasformativa e rispettosa dell’individuo, qual è quella  teatrale che rimanda ad una filosofia costruttivista.

 

Il LPAA è un modello non  un metodo

 

I modelli si riferiscono a una filosofia o di un sistema di valori che guida la valutazione e l’intervento

lo potremmo definire anche con altre parole….

 

  • Social Approach
  • Psychosocial Approach
  • Person Centered Approach
  • Relationship Centered Approac

 

E’ una filosofia di servizio orientato al paziente che supporta le persone con afasia  nella realizzazione dei loro obiettivi a breve e lungo termine, in relazione alla Qualità di vita. Si basa sulla considerazione di base: l’A è una condizione di vita

  • aphasia an ever-changing condition con problematiche diverse nelle diverse fasi del percorso di recupero e di adattamento
  • living with aphasia is a process of transition and trasformation. This incorporates the idea of an evolving self, with ample opportunitics for facilitating a transition from one life to another mano a mano che il se’ si ricostruisce

 

 

Quindi il LPPA richiede una revisione delle pratiche cliniche, con un allontanamento dal focus tradizionale sulle tecniche statiche non interattive mirate  a riparare il deficit di linguaggio, verso approcci che riconoscano la  base sociale, interattiva dei rapporti umani.

 

Questo modello abbraccia l’idea che il recupero della afasia è un processo dinamico di adattamento in continuo movimento verso il rafforzamento della comunicazione funzionale interpersonale ,. A tal fine non deve essere gravato da vincoli di contesti terapeutici strutturati artificialmente che richiedono risposte statiche . Contesti di questo tipo non possono sostituire una autentica esperienza funzionale.

 

Of course, the intervention model must also incorporate some traditional aphasia treatment which stresses addressing the impairment, but this should not be allowed to dominate the focus of the person/therapist relationship, for it ignores some of the most important needs altrumenti il rischio è di enfatizzare la dimensione della malattia piuttosto che rafforzare il valore rather of the individual as a person, member of a family, and a larger community.

 

I modelli in cui l’obiettivo principale è la riparazione del linguaggio corrono il rischio di minimizzare l’importanza dell’interazione conversazionale che domina le nostre relazioni e, quindi , la significatività della nostra vita . Fornendo mezzi alternativi di interazione attraverso l’accesso alle attività sociali , e focalizzandosi sulle strategie comunicative le persone  con afasia vengono aiutate a ridefinire se stessi e riprendere un ruolo nella famiglia e nella comunità .

 

Inoltre, un attento esame dei principi di LPAA rivela un allineamento con le teorie dell’apprendimento adulto

  • esperienze una ricca risorsa per l’apprendimento degli adulti sono le esperienze , la motivazione e la partecipazione
  • adulti imparano meglio quando si assumono la responsabilità di quello che vogliono imparare
  • hanno bisogno di sapere perché devono imparare qualcosa prima
  • gli adulti sono internamente motivati ​​a imparare quelle cose che li aiuteranno a far fronte in modo efficace a situazioni di vita reale

 

 

 

E allora anche alle NT dobbiamo chiedere esperienze educative molto più efficaci, rispetto a quelle tradizionali, nell’agevolare la trasformazione da una realtà che non esiste più (il vecchio sé    della    persona    con    afasia)    verso    nuove    identità    da    ri-negoziare.    In    questo    senso le ricerche dovrebbero promuovere metodi educativi basati  su  una  pedagogia  non  tradizionale,  che rimanda  ad  un  approccio  costruttivista,  costruito  sulle  domande,  sulle  riflessioni  e  sulle  azioni trasformative

Il dubbo che ho sempre avuto quando si parla di tecnologie in ambito di riabilitazione della PWA  è questo: siamo al centro di una mistificazione collettiva come strumento del sistema sanitario nei confronti delle persone con afasia o dobbiamo considerare in modo meno sprezzante l’attenzione per aspetti prettamente ludici degli interventi  o cos’altro?

 

La PWA ha la necessità concreta di ri-trovare una dimensione identitaria. A costo forse di farsene costruire una nuova, fatta e finita?  Un manichino, un pupazzo capace di dire qualche parola in serie ma solo durante le sedute, una maschera immobile cui noi diamo voce.

 

Insuffliamo vita dentro manichini vuoti! O almeno pretendiamo di poterlo fare!

 

Col tempo ho cominciato ad osservare il mio contesto professionale come fosse una tragica farsa, nella quale il “curante” ha il ruolo da co-protagonista, ruolo che lascerebbe l’amaro in bocca anche al più cinico dei professionisti della salute. Difficile, infatti, non accorgersi del proprio limite di “meccanici del linguaggio” quando ci si trova di fronte ad un individuo “deracinè” e gli unici strumenti di cui si dispone sono parole, oggetti, figure ed esercizi carta e penna!

 

Il Teatro Medico prosegue a lungo e per un po’ tutti sembrano inclini a credere che ci sia, per la persona con afasia, il modo di “tornare indietro”, poi l’assenza ripetuta di narrazioni significative comincia a scavare un solco tra la persona e il suo contesto immediato. La sua presenza nel gruppo sociale si fa rarefatta. La riabilitazione non aiuta o forse, in alcuni casi, contribuisce a creare il solco.

 

Una critica decostruttivista della afasiologia e delle discipline su cui essa si basa, suggerisce, infatti, che l’afasia, come altri concetti[14], è un costrutto sociale e in quanto tale non può essere localizzata o spiegata unicamente sulla base di meccanismi cerebrali[15]; non è un organo, un tumore, un corpo estraneo che può essere rimosso dalla persona ed esaminato, una malattia che necessita di cura o di atteggiamenti paternalistici che creano dipendenza (come spesso accade). Ha invece a che fare con i diritti umani: ogni persona con afasia sperimenta la disabilità come limitazione sociale, legata ad ambienti non “supportivi”, a nozioni discutibili sull’intelligenza e la competenza sociale (delle persone con lesione cerebrale ma anche degli stranieri), alla mancata conoscenza e applicazione delle “rampe comunicative”, alla quasi nulla disponibilità di documenti accessibili e alla generica ostilità dei “temporaneamente sani” verso chi presenti disabilità cognitiva.

 

Le persone con afasia sono quindi definite da esperienze di discriminazione condivise, spesso escluse dalla piena partecipazione nella società per discriminazioni sul lavoro, nell’educazione oltre che nell’accesso alle strutture architettoniche (quando esistono deficit motori associati).

 

Del resto, la rappresentazione della disabilità è sempre stata caratterizzata dal tentativo di contenere l’Altro e isolarlo, esorcizzandone il potenziale distruttivo. Lo stesso termine “Disabilità” è stato usato per descrivere individui in posizione di “differenza” rispetto ad un centro dato. Attribuire ad un individuo una disabilità è quindi un atto non neutro, i cui effetti includono gli atteggiamenti stereotipati, il paternalismo, l’ostilità…attribuire questa etichetta significa prima di tutto attribuire alla persona una chiara mancanza di “agency”. E ancora, la disabilità viene rappresentata come antistrofa, contrapposta alla normalità, che enfatizza i limiti della condizione umana (la disabilità è sub-normale, a-normale). Dunque è insieme umana e non umana.

 

E anche la tecnologia non è neutra.

 

Le Tecnologie dell’informazione e della comunicazione, ICT), sono l’insieme dei metodi e delle tecnologie che realizzano i sistemi di trasmissione, ricezione ed elaborazione di informazioni (tecnologie digitali comprese). C’è un utilizzo trasversale delle TIC nelle varie diverse discipline e qui analizzeremo l’impiego in una situazione molto specifica cioe’ la condizione di vita delle persone con afasia (ovviamente con specifico riferimento all’informatica e alle telecomunicazioni

 

Piu’ propriamente l’espressione indica l’uso della tecnologia nella gestione e nel trattamento dell’informazione, in particolare riguarda l’uso di apparecchi digitali e di programmi software che consentono all’utente di creare, memorizzare, scambiare e utilizzare informazioni (o “dati”) nei più disparati formati: dati numerici, testuali, comunicazioni vocali e molto altro.

 

Qui già si intuisce un approccio al discorso molto specifico ….

 

Breve review:

Distinguerei due aspetti, quello prettamente scientifico, riguardante le teorie e l’analisi della letteratura scientifica e quello anedottico, della prassi

Da un testo cardine Aphasia and Related Neurogenic Language Disorders

 

 

Comprensione uditiva, lettura, scrittura, denominazione

 

 

 

 

The Shaping of Individual Meanings Assigned to Assistive Technology: A Review of Personal Factors
By Pape, T. L.; Kim, J.; Weiner, B.; Disability and Rehabilitation, Vol. 24, No. 1/2/3, pp. 5-20
Publication Date: 2002

Can J Occup Ther. 2007 Feb;74(1):15-26.

Lifeworld perspectives utilizing assistive devices: individuals, lived experience following a stroke.
Pettersson I, Appelros P, Ahlström G.
Department of Health Sciences, Orebro University, Sweden. ingvor.pettersson@hi.oru.se

Disabil Rehabil Assist Technol. 2011;6(5):402-11. doi: 10.3109/17483107.2011.574309. Epub 2011 Apr 18.

Using everyday technology to compensate for difficulties in task performance in daily life: experiences in persons with acquired brain injury and their significant others.

Larsson Lund M, Lövgren-Engström AL, Lexell J.

Department of Health Sciences, Luleå University of Technology, Sweden. maria.larsson-lund@ltu.se

 

Disabil Rehabil Assist Technol. 2011;6(3):214-24. doi: 10.3109/17483107.2010.528142. Epub 2010 Oct 27.

Improvements of task performance in daily life after acquired brain injury using commonly available everyday technology.
Lindén A, Lexell J, Larsson Lund M. May 2011

Department of Rehabilitation Medicine, Skåne University Hospital, Lund, Sweden.

 

Disabil Rehabil Assist Technol. 2007 Jan;2(1):23-33.

Using electronic aids to daily living after acquired brain injury: a study of the learning process and the usability.

Boman IL, Tham K, Granqvist A, Bartfai A, Hemmingsson H.

Source

Department of Rehabilitation Medicine Stockholm, Danderyd University Hospital, Stockholm, Sweden. inga-lill.boman@ds.se

 

…in tutti gli articoli analizzati le persone con disturbi di comunicazione sono state escluse

Mentre nei lavori specificamente dedicati a persone afasiche si giunge alla conclusione

 

 

 

 

 

Visto che opero in un modello sociale mi interrogo sul beneficio portato dalle nuove tecnologie in questo senso:

tutela dei diritti

accesso all’informazione

lavoro

 

ora so bene che  come dice mcluhan all’inizio ogni nuova tecnologia non ha fatto che replicare quello che c’era già. Quando è arrivata la tv le uniche cose che trasmettevano erano i telegiornali, notizie che prima venivano pubblicate solo su carta e il teatro, a camera fissa davanti ad un palcoscenico….il web stesso….all’inizio erano solo testi con foto e immagini, certo testi ipertestuale ma sempre testi da legere mentre bisogna aspettare un po’ perche’ la nuova tecnologia porti qualcosa di specifico e di innovativo…

 

lo stesso accade nelle tecnologie, ad es. in ambito riabilitativo qualsiasi strumento tecnologico tende a replicare quello che succede in una stanza riabilitativa…storing di immagini, simboli…mela pera—oppure amplificazioni di reminder…

 

conoscendo bene il mondo delle tecnologie si evita di cadere nelle trappole di fascinazione infruttuosa

 

chi è veramente interessato ed esperto, aspetta qualcosa di davvero innovativo che permetta di fare cose che altrimenti non si possono fare

 

 

Combattere l’approccio individuale ha anche significato iniziare a combattere le analisi e le ricerche che non prendono in considerazione il ruolo dei fattori sociali, politici ed economici nel processo di produzione della disabilità e della collegata esclusione delle persone menomate dalla costruzione della società, dei servizi, delle tecnologie, ecc.

 

(disability reader)

 

ci vogliono tecnologie per eneabling environment

 

 

McLuhan e la Scuola di Toronto trattano la distinzione fra tecnologie e media come assolutamente sfumata:

non fa alcuna differenza se si considerano come artefatti o media oggetti di tipo tangibile o hardware come le tazze, le mazze, [ ], radio, computer o via dicendo; o cose di natura software come le teorie, le leggi della scienza, i sistemi filosofici [ ] le consuete distinzioni tra le arti e le scienze e tra le cose e le idee, tra la fisica e la metafisica, vengono a cadere (McLuhan)

RELATIVO AL DISCORSO DI AMBIENTE ABILITANTE

Providing a Place in the New History of Disabilities for Communication Access

Judith Felson Duchan, Ph.D. 
Department of Communicative Disorders and Sciences 
State University of New York at Buffalo 
3435 Main Street, 126 Cary Hall 
Buffalo, NY 14214-3023 
E-mail: duchan@buffalo.edu

 

The discourse of the disability movement often contains references to different aspects of physical and social access. The access metaphor has been key to reframing a medical model rendering of disability with a socio-political one. That is, describing disability in access terms serves to shift the source of social exclusion from problems of impairment, located within the person, to problems of access, located in the person’s environment.

Histories of the disability movement contain significant historical milestones related to access (Pelka, 1997; Fleischer & Zames, 2001; Krieger, 2003; Stroman, 2003). They include descriptions of events that have resulted in increased or reduced access to various aspects of society–schools, work, the arts, transport, technology, independence. For example, in a historical timetable on a disability rights Web site, one finds entries about when the first wheelchair was patented (1969) and about the Architectural Barriers Act (1968) that mandated that buildings be accessible to people with physical disabilities (Pelka, 1997). Both of these are significant milestones in the history of improved physical access for those with disabilities.

The discourse of access in these histories, while intended to be generic, strongly favors physical access. Communication access, for example, is given short shrift. This essay will first describe ways access is manifest in the discourse of disability history. It will then demonstrate, through example, that histories currently written are biased against communication access. It will then consider why this is so and will end with what a new disability history could look like were it to give communication access a more prominent role.

Evidence that communication access has been excluded from the interpretive frame of the new disability history

There are a number of recent publications on the events of the disability rights movement beginning in the 1970s

These new disability histories have to do with the experiences and accomplishments of individuals associated with the movement, with the movement’s legislative and social achievements, and with the battles that disability advocates have fought, won, and lost. When describing the specific domains of accomplishment of this period in history, Longmore and Umansky draw upon the access metaphor:

Advocates lobbied against discrimination. They demanded “equal access” to public transportation, public accommodations, and telecommunications, to school and work, to ‘independent’ or ‘congregate’ living in the community rather than in institutions

 

That is, advocates were demanding that they have a means for getting to different types of destinations/goals. This “getting to” sense of access is more likely to conjure up the need for ramps and physical support than the need for communication accommodations.

But these histories, by adhering to the physical access interpretation of equal access, have failed to give proper attention to communication access. Such attention would require these historians to broaden their interpretation of “equal access” to include depictions of language, literacy, and conceptual barriers. And the access “destinations” would be related to communication and social participation, as well as places. A history of communication access might, for example, focus on language, literacy, or social barriers that must be overcome to achieve an “appropriate education” or a “reasonable accommodation” or a “least restrictive environment.”

However, there are two quite short but significant sections in the technology chapter in which Fleischer and Zames make mention of communication access. First, in a section on classrooms and laboratories, the authors describe the use of instrumentation such as oscilloscopes and speech synthesizers to make laboratories accessible to “people with sensory and speech impairments.” It is in a section on “the computer as an accommodation” that the authors treat communication access most fully. They describe the uses of (1) an interactive television monitor so that those who are deaf can sign over the telephone; (2) a Kurzweil reader, voice synthesizer, and Braille keyboard for use by people with visual disabilities; (3) voice-and-eye gaze-activated computers for use by those who are unable speak or use their hands to write and (4) home computers for distance learning and home-based employment for those who are homebound.

This predilection to equate communication access advances with technological advances is problematic for giving communication its rightful place in the disability movement. The external, mechanical, non-social focus casts communication within a conduit metaphor. This metaphor depicts communication as messages being passed to one another, aided by mechanical devices that provide symbols for coding the messages and by other devices that aid in the transmission of those messages.

Mairian Corker and Sally French (1999) comment further on the dehumanizing potential of technological solutions for another reason:

…the dominant discourse on disability attributes negative ascriptions to people who have too close a relationship with technology, in part as a result of valorization of the notion of autonomy from others in Western culture (p. 5).

Despite their focus on technology, Fleischer and Zames show an appreciation for the significance of communication access. However, when selecting milestones in the movement for their time line of historical accomplishments, they omit these communication access achievements, such as the Braille literacy campaign waged by the National Federation for the Blind in 1990 (National Federation of the Blind, 2006). Of the 100 milestones listed, 16 relate directly to physical access and two to communication access–one on the invention of Braille, and the second on the first treatment of sign language as a legitimate language (Fleischer & Zames, 2001, pp. xxi-xxv). So, in their general summary of advances in the disability movement, communication access again takes a back seat.

Why communication access has been given short shrift in many historical accounts of the disability movement

There are several possible reasons for the tendency for disability historians to marginalize communication access. One might have to do with the very choice of the access metaphor–a structure that derives from a physical domain. The problem arises not because the metaphor is restrictive in its possible interpretations. Like all metaphors, the access metaphor can be richly interpreted. Its scarcity may be because in these histories the physical and communication access interpretations are in competition. Often access is talked about generally, such as the reference to “equal access” in the above paragraph of Longmore and Umansky. These references are likely to be interpreted in concrete images having to do with physical access. Since physical access barriers are visible, and thereby more obvious and maybe more familiar than barriers to communication access, the physical access interpretation is likely to win out in this interpretive competition. One can see that curbs and stairs create inaccessible pathways and entryways. It is perhaps more of a stretch for the uninitiated to think of small print, noisy environments, or complex language when interpreting the metaphor in these general writings.

A second partial explanation for the secondary status of communication access is that those who have been at the forefront of the disability movement have been people with physical disabilities. The formation of the League of the Physically Handicapped was the watershed event that started the recent movement on its way in the U.S. (Longmore & Goldberger, 1997); arguments within the movement about the theoretical exclusion of physical body are usually grounded in examples about the barriers to physical access; and those who are creating the histories

of the disability movement either through personal interviews or in their writings are typically people with physical disabilities.

Just as people with physical disabilities are more likely to focus on physical access barriers, those with communication disabilities are the ones that would be most likely to identify and raise consciousness about communication access barriers (Thomas, 1999). It would be natural and appropriate for disability historians with communication disabilities to make the case for the importance of equal communication access. However, because of their communication access barriers, members of this group are at a disadvantage. Unless supported, listened to, and given the time and attention needed to communicate, those with communication disabilities will not have their voices heard (for examples of the kinds of support that might be supplied see Bauby, 1998; Brown, 1998; Robillard, 1999; Parr, 2004). The result is that people with who require communication accommodations, such as augmentative systems or supported communication are not well-represented in the histories of the disability movement. Nor are the discussions of the barriers that prevent them from having their voices heard.

Deafness and communication access

The history of deafness plays a central role in the literature on the new disability history (e.g. Croce, 1985; Padden & Humphries, 1988; Van Cleve & Crouch, 1988; Baynton, 1992, 1996; Cohen, 1994; Van Cleve, 2000; Edwards, 2001). The discourse on deafness provides a ready context for the use of the communication access metaphor. A strong theme in these histories has been how people with hearing loss have been excluded from the hearing world. So, one would expect to see documented the invention or impact of communication access “ramps” such as amplification, sign language interpreters, captioned text, TTY, desegregation, and school inclusion. Indeed, when searching on the Web for the phrase “communication access”, the most common result relates to those who have hearing loss or who are deaf.

But new deaf histories tend, instead, to focus solely on those crucial aspects of the disability movement that pertain to the liberation struggles, such as the one involving the use of sign language and of deaf representation in deaf institutions. So, even for deaf persons, whose cultural history is well-represented in the new disability history, there is has been little coverage of advances and barriers in communication access, a key to their social and political oppression.

So even the histories of deaf persons told within a socio-political ideology fail to give sufficient attention to communication access. This calls for a restructuring of and opening up of the discourse frames used in the new disability history.

What a new disability history would look like, were it to include communication access

A reframed new disability history that would provide a conceptual and political place for communication access should be done by and with people with communication disabilities, including people who have complex communication needs. Following the familiar World Health Organization’s classification system, for example, such a history could explore the various kinds of barriers, such as information given only in print or only with sound (environment), affecting communication (activity), with special attention to the stories of people with impairments that have affected their communication activities e.g., impairments that involve hearing, vision, or cognitive or motor systems (impairment) (World Health Organization, 2001).

In keeping with the mandate of “nothing about us without us,” disability advocates with communication disabilities should be invited to report on their experiences, so that environmental barriers to communication access can be identified and milestones in overcoming them can be documented. Interviews with people who have complex communication needs could provide the much needed historical documentation of the nature of the struggles against environmental barriers. For example, Susie Parr has conducted interviews with people who have severe aphasia (2004), giving them voice, and depicting their lack of communication access to all aspects of society. Another such source from recent disability history is a collection of stories by those who have fought for their right to use facilitated communication (Biklen, 2005). This method of communication has been embroiled in a free speech struggle with interesting parallels to past struggles involving the right to use sign language.

Once the need for documenting communication access is acknowledged by historians of disability, histories can be done that show how the medical discourse has silenced all those with disabilities, not just those with communication-related impairments. For example, David Gerber, in one of the few studies of this type, has reexamined the pioneering work of Robert Edgerton, showing how Edgerton’s adherence to the medical framework prevented him from giving voice to those he reported on (1990).

Prevalent in the autobiographic histories of those in the disability movement are the difficulties people have formulating their stories and having them heard. For example, people typically describe difficulties they have had in describing their disability to themselves and others. Anne Gere and Cynthia Gere ask “How shall we call the disability that shapes our lives?” (2000: 133); James Porter wonders “How does one write the disabled body?” (1997: xiii); Kenny Fries reports: “In the summer of 1989, I took the initial steps of finding the language, unearthing the images, shaping the forms with which I could express an experience I had never read about before, so that my experience as a person with a disability could become meaningful to others.” (1997: 1-2). Historical accounts of these communication barriers need to be explored and interpreted.

Another theme about communication in people’s autobiographic reports, has to do with dilemmas they have negotiating communication situations with able- bodied conversational partners. French, when arguing for the inclusion of impairment in the discourse of disability, talks about when and whether to tell her conversational partner or audience about her disability. She also describes her visual impairment getting in the way of her being able to interpret the nonverbal signals of her conversational partners (1999: 15).

An obvious concern when considering communication barriers facing people with disabilities are the implications of demeaning, exclusionary, impenetrable language. There are a few professionals and people in the disability movement who are currently addressing these issues by designing and reporting on programs to promote and facilitate communication access (Kagan, 1993; Goode, 1994; Stineman, et al, 1997; Pound, Parr, Hewitt (in progress); Parr, Watson & Woods, (in press). It would be instructive in this effort to place these fairly recent writings in their historical context. A history on communication access and disabling discourses would provide a context for current advances or setbacks. Included in such a history would be the complaints leveled by those in the new disability movement about people with disabilities being treated as pitiable, as tragic, and as incompetent (Zola, 1988; Shapiro, 1993).

 

 

[1]  Antonino Pennini, intervista su www.afasia.it

[2] tratto e liberamente modificato da “Il Tempo di Blanca” di Marcela Serrano, Feltrinelli, 1998

[3] mi riferisco a persone con afasia pura dunque non cerebrolese gravi

[4] Nella novella pubblicata nel 1905  dal titolo La toccatina, Pirandello descrive un protagonista bilingue divenuto improvvisamente afasico.

[5] Luigi Pirandello, La vita nuda, ed. R.Bemporad e F., Firenze 1922

[6] afemia – dal greco α privativa + φημη parola

[8] Importante in questo contesto il concetto di resilienza

[9] Mejerchol’d è stato tra i più innovativi registi e pedagoghi teatrali del ‘900.

[11] Why I Burned My Book and Other Essays on Disability, Paul Longmore, 2003.

[12] Goffman, Erving. The Presentation of Self in Everyday Life. Doubleday: Garden City, New York, 1959

[13] più che di pedagogia sarebbe più corretto parlare di andragogia, termine peraltro non ideale in un’ottica di genere

[14] Disabilità, razza, genere, sono tutte categorie sociali, relative a differenze costruite in una logica binaria e biologica che ha devastanti effetti di categorizzazione ed esclusione

[15]Aphasia: some neurological, anthropological and postmodern implications of disturbed speech. Thesis  by Rochelle Smith Doody, 1992